‘Twee keer per jaar verlies ik een patiënt aan een eetstoornis. Vaak jonge mensen’

‘Ik ben weer beginnen te eten om niet dood te gaan,’ vertelt Silke. ‘Kijk, de doodsringen rond mijn nagels zijn nu bijna uitgegroeid.’ Het broze meisje van 29 zegt het plompverloren. Het is ook gewoon haar realiteit: haar leven hing aan een zijden draadje toen ze werd binnengebracht op de afdeling eetstoornissen van professor Elske Vrieze. In de onvolprezen Play4-reeks ‘Topdokters’ spreekt Vrieze over de gevechten die ze jonge meisjes ziet leveren om niet ten onder te gaan: ‘Nog nooit is het gewicht van jongeren met eetstoornissen zo laag geweest.’

Silke «Ik ben hier binnengekomen via spoed en meteen overgebracht naar de afdeling endocrinologie. Mijn lever werkte niet meer. Ik had nog maar een BMI van 8 (de body mass index voor een vrouw ligt normaal tussen 18 en 25, red.): dan beginnen, weet ik nu, sommige organen uit te vallen. De doodsringen stonden al op mijn nagels.»

HUMO Hoe is het zover kunnen komen?

Silke «Ik was voor het eerst alleen gaan wonen en toen brak corona uit. Het was niet dat ik wilde afvallen, het ging meer om willen afzíén. Hoe meer ik afzag van de honger, hoe minder ik andere pijn en emoties hoefde te voelen. Ik had ook niet zoveel geld, dus het was handig dat ik niets hoefde uit te geven aan eten. Naar de winkel gaan werd bovendien steeds ingewikkelder vanwege de lockdown. Niet eten maakte mijn leven draaglijker.»

HUMO Je vertelt in ‘Topdokters’ dat je je soms niet zo goed voelde toen je nog thuis woonde.

Silke «Neen. Niet dat ik werd mishandeld, hè, helemáál niet. Tot mijn twaalfde ben ik bij mijn oma opgegroeid omdat mijn ouders van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat moesten werken. Die eerste twaalf jaar heb ik een fantastische jeugd gehad, heel geborgen. Maar toen ik naar het middelbaar ging, ben ik bij mijn ouders gaan wonen omdat ik dan met de fiets naar school kon, al was dat wel een uur rijden door donkere bossen – ritten waar ik nu soms nog van droom. Mijn vader en moeder waren twaalf jaar lang geen fulltime ouders geweest en werkten nog steeds dag en nacht. Ik wil zeker niet zeggen dat ze me niet graag zien, maar ik ben op mijn twaalfde als enig kind opeens wel heel erg op mezelf moeten terugvallen. Ik heb me heel eenzaam gevoeld toen.»

HUMO En het leven van een adolescent is al ingewikkeld: je moet leren je los te maken van thuis, en uitzoeken wie je bent in de nog onbekende buitenwereld. Een eetstoornis ontstaat vaak op die leeftijd omdat jongeren niet weten hoe om te gaan met die veranderingen. Hun gewicht sturen geeft hen een gevoel van controle.

Elske Vrieze (Universitair Psychiatrisch Centrum KU Leuven) «Er spelen nog meer factoren, waaronder genetische. Het zijn vaak meisjes of jongens met een wat angstige aanleg, of toch een iets meer dan gemiddelde nood aan structuur. Maar die wordt inderdaad ook aangewakkerd door omstandigheden.»

HUMO Vast staat dat de pandemie heel veel eetstoornissen heeft uitgelokt.

Vrieze «Ja. Alle publicaties tonen aan dat de lockdown van in het begin over de hele wereld voor een enorm snelle stijging zorgde van het aantal mensen dat zich aanmeldde met eetstoornisproblemen. Silke had het probleem al vóór corona, maar de lockdown heeft het wel erger gemaakt. Voor jongeren viel er opeens heel veel houvast weg – school of werk, of een tevoren al niet optimale thuissituatie die ontplofte. Dat hoorde ik de meisjes die hier binnenkwamen ook vertellen. Een eetstoornis wordt dan inderdaad een manier om de controle terug te nemen of spanning te kanaliseren. ‘Het is het enige wat ik nog kon doen’: dat heb ik véél patiënten horen zeggen.

»Dat het contact met leeftijdsgenoten wegviel, speelt ook. ‘Dit zijn mijn vrienden’, ‘Bij die groep pas ik en bij die niet’: zo beleven jongeren hun identiteit, en dat kompas was er tijdens de lockdown niet meer. Een eetstoornis geeft vaak óók een gevoel van identiteit: ‘Mensen zien dat ik afval’, ‘Hier ben ik goed in.’ (Tegen Silke) Ik weet niet of dat bij jou ook speelde, maar ze zeiden in het nieuws ook steeds: ‘Ga naar buiten om te bewegen! Zorg dat je fit blijft! Eet gezond!’»

Silke «‘Pas op voor de coronakilo’s!’»

Vrieze «Precies.»

HUMO Silke ontwikkelde pas op haar twintigste anorexia. Dat is later dan gemiddeld.

Vrieze «Meestal wordt een eetstoornis inderdaad in de adolescentie zichtbaar, maar het is zeker niet uitzonderlijk dat dat later gebeurt. Ik heb het over ‘zichtbaar worden’ omdat het probleem altijd al langer sluimert en enkel door een specifieke gebeurtenis naar buiten wordt gepusht – door pesterijen, opmerkingen, of iets anders destabiliserends.»

HUMO Herken je dat, Silke?

Silke «Ik weet het niet. Op een gegeven moment ben ik eerst minder beginnen te eten, dan ben ik gezónder beginnen eten, en dan merkte ik dat ik door de pijn van de honger andere pijn kon verdringen. Rond mijn twintigste is eerst mijn grootvader en dan mijn grootmoeder overleden. Zij waren natuurlijk heel belangrijk voor mij.»

Vrieze «Dat kan een trigger zijn geweest. Ik denk dat ook corona veel eetstoornissen aan de oppervlakte heeft gebracht die al sluimerden. En opvallend is de intensiteit waarmee eetstoornissen zich tijdens corona ontwikkelden. Meisjes kwamen veel sneller in vrije val, verloren in korte tijd heel veel gewicht, of gingen – in het geval van boulimie – héél veel eten. Het gewicht van de jongeren die binnenkwamen, lag opeens ook aanzienlijk lager dan ervoor, en veel vaker belandden ze op de spoed of op endocrinologie voor medische zorgen.»

HUMO Was dat ook niet het gevolg van de enorme wachtlijsten van soms wel acht maanden?

Vrieze «De aanmeldingen gingen inderdaad heel snel. Daar was de zorg niet op voorzien, en het wachten op zorg maakt het probleem erger. Die wachtlijsten waren er al vóór corona, maar zijn nu nog veel langer geworden. We hebben sinds de pandemie het aantal bedden wel bijna verdubbeld, en hebben ook, in samenwerking met de kinder- en jeugdpsychiatrie, een extra dagprogramma opgestart met ambulante zorg specifiek voor jongeren. Maar ik weet dat dat een druppel op een gloeiende plaat is.»

HUMO Dat moet frustrerend zijn voor u als arts. Ik volg het probleem van de eetstoornissen al meer dan vijfentwintig jaar en zie de wachtlijsten alleen maar groeien. Waarom keert dat niet?

Vrieze «Omdat een eetstoornis om een heel specifieke psychiatrische en psychologische behandeling vraagt, en maar een beperkt aantal therapeuten daarin is gespecialiseerd. Ik merk ook dat veel psychologen in de ambulante zorg snel zeggen: ‘Ik weet hier niet genoeg van, je moet naar een specialist gaan.’»

HUMO Waarom hebt u zich wel in de eetstoornissenproblematiek gespecialiseerd?

Vrieze «Ik heb als psychiater onderzoek gedaan naar depressie en heb me voor mijn doctoraat verdiept in de werking van het beloningssysteem in onze hersenen. Dat interesseert me omdat het positief affect’– dat is de onderzoeksterm voor ‘van dingen kunnen genieten’ of ‘plezier beleven’ – bij veel psychiatrische ziekten lijkt uit te vallen: niet meer kunnen genieten is een belangrijk symptoom bij depressie, en zeker ook bij eetstoornissen.

»Het gevoel van genieten ontstaat als er via het beloningssysteem in je hersenen dopamine vrijkomt. Dat is een biologisch mechanisme, wat betekent dat je mensen mogelijk ook via medicijnen kunt hélpen genieten. Dat zou belangrijk kunnen zijn, want genieten is een essentiële overlevingseigenschap. We hebben die nodig om gemotiveerd te zijn, om te wíllen leven. Dat beloningssysteem speelt een heel grote rol bij eetstoornissen. Je hoort die meisjes altijd zeggen: ‘Ik heb een drang naar controle, ik heb last van craving, van hevig verlangen naar eten.’ Ze hunkeren naar iets wat hen schaadt. Er speelt altijd een extreem mechanisme van straffen en belonen.»

HUMO Silke, jij zegt in ‘Topdokters’ dat je jezelf pas toestaat om te eten als je genoeg hebt afgezien.

Silke «Inderdaad. Ik zei al dat de pijn van honger mij hielp om andere pijnen niet te voelen. Ik at niet en werkte hard, en pas als de fysieke pijn genoeg was om andere, emotionele pijn te overtreffen, mocht de honger verminderen en mocht ik iets eten – meestal niet meer dan een halve meloen per dag.»

HUMO Wat voor werk doe je?

Silke «Op dit moment doe ik veel vrijwilligerswerk. Mensen kunnen me alles vragen. Dan spring ik, ik ga altijd alles voor iedereen halen. En vroeger deed ik dat nog dubbel zo hard. Ik deed alles om maar geen tijd te hebben om te eten.»

Genot en controle

HUMO Hier op de eetstoornissenafdeling at je lang alleen maar om de vereiste gewichtsscore te halen.

Silke «Ja. Daar speelt ook dat straffen en belonen. Ik snap nu wel dat wij, een beetje zoals kleine kinderen, op onze vingers getikt moeten worden als we het vooropgestelde gewicht niet halen, omdat dat de enige manier is om ons vooruit te helpen. Maar toen voelde het alsof ze me niet meer graag zagen en niet meer wilden helpen.»

Vrieze «Ja. Ik zie hier dan veel woede. Het is natuurlijk niet fijn om, op de leeftijd waarop je net op eigen benen begint te staan, zoveel controle uit handen te moeten geven. Dat toelaten, en dus de eigen controle loslaten, is voor patiënten met eetstoornissen extreem moeilijk. Ze hebben vaak ook het gevoel dat ze alleen nog worden gezien als ‘een eetstoornis’ en niks anders meer.»

Silke «Als een dier in een zoo.

»Dat systeem met die gewichtsscore heeft ook nadelen: je leert er eigenlijk niet mee om nadien, als je weer thuis bent, de juiste porties te blijven eten. Ik ben ook al opgenomen geweest op plaatsen waar niet met zulke punten wordt gewerkt. Daar leer je dan om te eten voor jezelf, waardoor je beter wordt voorbereid om het thuis alleen te kunnen. Maar het is wel moeilijker.»

HUMO Helemaal in het begin at je niet om te scoren, maar om niet dood te gaan, vertel je.

Silke «Ja. Ik móést toen echt eten. Het kon niet anders.»

HUMO De uitzending van ‘Topdokters’ toont wel heel mooi hoeveel beter het met je gaat.

Vrieze «Ik vind die evolutie ook heel aangrijpend om te zien, hoever ze is gekomen vergeleken met de ernst van haar toestand toen ze binnenkwam.»

Silke «En dan zijn ze nog maar pas beginnen te filmen toen ik hier al twee maanden was. Daarvoor zou ik een interview echt niet aangekund hebben.»

HUMO In hoeverre speelt aanleg een rol?

Vrieze «Of je wat angstig bent en nood hebt aan structuur, of juist chaotisch bent en impulsief, dat zit voor een stuk in je genen. Anorexiapatiënten hebben vaak meer nood aan structuur, boulimiepatiënten hebben vaak een impulsief karakter – vandaar dat ze zich zo opeens kunnen overgeven aan vreetbuien. Maar niet iedereen met die karaktereigenschappen zal een eetstoornis ontwikkelen. Dat hangt samen met de sociale context waarin je leeft en opgroeit. Omgekeerd kan je manier van leven en denken ook een invloed hebben op de biologie van je hersenen.»

HUMO U zei net dat genieten een essentiële overlevingseigenschap is, en dat de hersenen van mensen met depressies en eetstoornissen op dat gebied haperen. Kunnen we onze hersenen leren genieten?

Vrieze «Ik denk het wel, ja. Iedereen is in de kern wie hij is, en de één heeft meer aanleg voor genieten dan de ander, maar ik denk wel dat je kunt leren stilstaan bij de vraag: waar hou ik van? Wat vind ik echt leuk? En dat je jezelf dan vervolgens meer die kant uit kunt sturen, in plaats van naar situaties waar de dingen minder fijn zijn. Goeie zelfzorg, je bewust worden van wat je nodig hebt om je goed te voelen: dat zijn belangrijke thema’s hier op de afdeling. Dat weet jij ook, hè, Silke?»

Silke «Ja (grijnst en zucht).»

HUMO Niet simpel voor jou?

Silke «Nee (lacht). Dat is voor mij echt moeilijk. Ik heb een tijd gedacht: oké, ik mag eten, maar dan wel iets wat ik níét lekker vind – ik koos altijd stiekem voor beleg op mijn boterham dat mij echt niet smaakte. Ik mocht er niet van genieten, ik moest mezelf toch nog op één of andere manier straffen om paraat te blijven en mezelf ervoor te behoeden te veel te voelen.»

Vrieze «Die angst is typisch: als ik niet op mijn hoede ben, wat gebeurt er dan? Als dingen makkelijk lopen, voelt dat aan als niet oké. Maar genieten is ook: de controle loslaten.

»Genot wordt geregeld door een ander hersengebied dan controle: het gebied dat het eerste aanstuurt, ligt centraal in de hersenen, terwijl controle door de frontale hersenen wordt gestuurd – die bij mensen veel groter zijn dan bij dieren. Met je frontale hersenen kun je je basisemoties in toom houden. Ze geven je de mogelijkheid dingen uit te stellen, eerst rustig te bekijken en te beredeneren voor je tot actie overgaat. Dat hersengebied ontwikkelt zich vooral in de adolescentie. Daarom zijn adolescenten vaak zoveel impulsiever dan wij. Er lijkt een evenwicht te moeten ontstaan tussen ‘controle uitoefenen’ en ‘voelen en emoties laten zijn wat ze zijn’, maar dat blijkt niet altijd evident te zijn.»

HUMO Betekent het feit dat ik een grote behoefte heb aan controle dat mijn frontale hersenen te hard ontwikkeld zijn?

Vrieze «Dat soort uitspraken is heel gevaarlijk. Het gaat niet over te veel of te weinig. Er zijn mensen met heel actieve frontale hersenen die heel controlerend in het leven staan en toch gezond functioneren, zoals er ook heel impulsieve mensen zijn die goed gedijen. Er is geen goed of fout. Maar een echte overactiviteit van de frontale hersenen kan emoties wel helemaal platwalsen, en je hebt die emoties nodig in het dagelijkse leven: om gemotiveerd te zijn en in actie te komen, om contact te maken met andere mensen, om, te wíllen leven. Je emoties zodanig controleren dat je dagelijkse leven eronder lijdt, zoals patiënten met eetproblemen vaak doen, is natuurlijk niet oké. We proberen hen te stimuleren om te durven voelen en genieten, we helpen hen zoeken naar waar ze zin in hebben.»

HUMO Waarvan heb jij onlangs genoten, Silke?

Silke «Ik zing graag. Kinderen zien lachen, daar kan ik ook van genieten, of zien hoe ouders hun kind een knuffel geven.»

HUMO En van welk eten?

Silke «Ik heb lang gegeten omdat het verwacht werd, of om mijn ouders trots te maken. Af en toe eet ik nu wel echt voor mezelf. Pizza vind ik erg lekker, maar als ik er één bestel, vraag ik er toch nog altijd één zonder de dingen die ik echt lekker vind.»

HUMO Je bent ook weer gaan studeren. Orthopedagogie, een vervolg op je studie toegepaste psychologie.

Vrieze «Dat is ook een idee dat we hier verder hebben ontwikkeld, hè. Dat lijkt me echt een keuze die uit jezelf is gekomen.»

Silke «Mja. Het helpt ook wel dat ik vanwege mijn studie psychologie wat vrijstellingen heb.»

Kooktherapie

HUMO Silke is na drie maanden naar huis kunnen gaan, maar drie weken later is ze toch even teruggekeerd.

Vrieze «Ja. Drie maanden verblijf is de limiet bij ons. Het echte herstel van een eetstoornis gebeurt niet op de afdeling. De thuissituatie speelt een grote rol: ouders worden zoveel mogelijk betrokken. Ze kunnen hier ook andere ouders ontmoeten om te spreken over hun ervaringen. Maar herstellen doe je pas door het dagelijkse leven weer op te nemen, door het leven te oefenen. Het is belangrijk dat de meisjes ervaren welke stappen ze hebben gezet. Ze oefenen wat ze hebben geleerd in het weekend en op woensdagen, maar je voelt pas echt wat er is veranderd als je langer thuis bent. Als na drie weken blijkt dat er nog punten zijn die thuis moeilijk lopen, dan mogen ze terugkomen en hier de laatste stappen komen zetten om echt stevig naar huis te gaan. Hoelang je daarvoor nodig hebt, is voor iedereen anders.»

HUMO Wat lukte er nog niet helemaal, Silke?

Silke «Het eten lukte wel, maar ik at heel veilig – altijd hetzelfde. Het lukte me ook niet altijd om angst of stress niet op mijn eetgedrag uit te werken. We maken hier lijstjes met wat je in die situaties kunt doen voor jezelf, en wat anderen voor je kunnen doen. Bij mij helpt zingen. Of een YouTube-filmpje opzetten. Ik heb ook geleerd dat ik eigenlijk meer mensen om me heen heb dan ik denk met wie ik in zo’n situatie contact kan opnemen. Dat doe ik nog niet omdat ik daar de kracht niet voor heb, en me nog te onzeker voel.»

HUMO Waar heb je nog veel aan gehad?

Silke «Aan kooktherapie. Daardoor heb ik geleerd porties beter in te schatten én vetstoffen te gebruiken. Vroeger gooide ik een stuk vlees in de pan zonder boter. Hup! Lekker zwart – dan hoefde ik het daarna niet op te eten (lacht). Iedereen hier heeft voedingsmiddelen die paniek veroorzaken. Als je die dan in je kooktherapie moet gebruiken… Dat is echt niet simpel. Er heerst vaak veel spanning op de afdeling. Iedereen kijkt ook altijd met argusogen naar de borden van de anderen om te zien of hun portie niet kleiner is. Als iemand een veel grotere portie krijgt dan de rest, kan die echt een woedeaanval krijgen, dan moet er een therapeut aan te pas komen.»

HUMO Heb je hier vriendinnen gemaakt?

Silke «Neen. Ik denk dat we buiten allemaal liever iemand anders zijn dan die persoon met de eetstoornis. Ik heb ook meisjes gekend die er niet meer zijn.»

HUMO Daar schrok ik van, professor Vrieze: u vertelde dat u ongeveer twee keer per jaar een patiënt verliest.

Vrieze «Dat blijft uitzonderlijk. Maar het is heel triest. Ook omdat de patiënten vaak nog zo jong zijn. Een eetstoornis kan soms zowel lichamelijk als geestelijk niet meer te genezen zijn.»

HUMO U kunt toch altijd sondevoeding geven?

Vrieze «Ja, dat kan, maar voor mensen met een eetstoornis is dat zo ingrijpend dat ze zich er heftig tegen verzetten. Jij kent dat gevoel, hè, Silke?»

Silke «Ik heb in het begin ook sondevoeding geweigerd.»

HUMO Kan dat?

Silke «Ja, maar dan moet je wel een papier ondertekenen dat ze je niet meer moeten reanimeren.»

HUMO Huh?

Vrieze «Ho, ho! Zo simpel is het niet. Iemand die nee zegt tegen sondevoeding, wordt daarom nog niet van de kaart geveegd. Je moet daar met een patiënt over spreken en er heel veel tijd voor nemen. Maar iemand sondevoeding geven tegen zijn zin werkt niet. De patiënt kan de sonde uittrekken, wat medisch heel gevaarlijk is, en je richt er vaak ook psychologische schade mee aan. Soms zeggen mensen achteraf tegen me: ‘Die sondevoeding heeft mijn leven gered.’ Maar ik hoor net zo vaak: ‘Ik heb nu geen vertrouwen meer in de hulpverlening. Met die sondevoeding heb je me alle controle afgenomen. Het was een afschuwelijke ervaring en de volgende keer kom ik zeker niet meer naar jouw afdeling.’ Als therapeut moet je je bewust zijn van dat risico op schade. Het is soms heel moeilijk de balans tussen kosten en baten te vinden. De eetstoornis heeft mensen zo in haar greep dat sondevoeding heel beangstigend is. Voelde jij dat ook zo aan, Silke, als extreem controleverlies?»

Silke «Ik dacht: ik eet liever zelf. Dat deed ik ook, best grote porties zelfs. Maar omdat ik zo zwak was, kwam ik niet snel genoeg bij. Dat begreep ik uiteindelijk wel en toen heb ik de sonde toch toegestaan. Ik had ook pijn als ik at.»

Vrieze «Dat is ook een reden voor sondevoeding: soms zijn patiënten zo vermagerd dat hun lichaam gewone maaltijden niet meer kan opnemen, en dan kan eten zelfs gevaarlijk zijn.

»Wanneer een behandeling echt vastloopt, betrekken we iedereen erbij: we spreken met de patiënt, de familie en alle hulpverleners om samen een weg te vinden naar herstel. We richten ons dan op kleine stapjes. Het gebeurt, heel uitzonderlijk, dat we alles hebben geprobeerd en niemand een oplossing heeft: de patiënt niet, de hulpverlener, de ouders en de professor ook niet. Dan maakt het niet meer uit welk naamplaatje je draagt: het enige gevoel dat heerst, is algehele machteloosheid.»

HUMO Het grijpt u echt aan.

Vrieze «Ja. Je hebt gelijk als je zegt dat er meer zorg moet komen, maar we moeten nóg meer doen. Ik ga vaak spreken op universiteiten in de hoop dat huisartsen in opleiding de symptomen eerder zullen herkennen. Ik moedig de organisaties aan die op scholen over eetstoornissen gaan spreken, maar ook over algemeen welzijn voor jongeren. Ook leraren en begeleiders kunnen veel betekenen door iemand die veel gewicht verliest, angstig is en worstelt met zelfvertrouwen, aan te spreken en de weg te wijzen.»

Silke «Ik wil ook zoveel als ik kan getuigen om het taboe te doorbreken en jongeren aan te moedigen om hun probleem te erkennen en hulp te vragen.»

Vrieze «Dat is prachtig. Op tijd kunnen ingrijpen en eetstoornissen voorkomen, dat zou toch het allerbeste zijn?»

Topdokters, Play4, dinsdag 22 maart, 20.35