VRT-journaliste Goedele Devroy openhartig over haar scheiding, haar burn-out en haar zwaar gehandicapte zoon

Goedele Devroy beviel negentien jaar geleden van een zoon, Quinten. Enkele maanden na zijn geboorte bleek hij zwaar mentaal gehandicapt te zijn. Dat had voorkomen kunnen worden als de VRT-journaliste destijds een NIP-test had laten uitvoeren.

'Quinten kan 80 jaar worden, want hij rookt niet, drinkt niet en zit niet aan de drugs. Maar wie zal er voor hem zorgen als zijn vader en ik er niet meer zijn?'

België wordt het eerste land in Europa dat de NIP-test bijna volledig terugbetaalt. Die is veel veiliger en betrouwbaarder dan een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest, en ze spoort alle genetische afwijkingen op. Enkele uren nadat minister van Volksgezondheid Maggie De Block dat had bekendgemaakt, plaatste Wetstraatjournaliste Goedele Devroy (49) een emotioneel bericht op Facebook: ‘Ik ben helemaal van de kaart nu ik ontdekt heb dat alle ellende van de afgelopen negentien jaar en van de toekomst er niet had moeten zijn als ik vandaag jong en zwanger was geweest. Het lot kan vandaag ontweken worden met een NIP-test aan een universitair genetisch centrum. Ik ben blij. En ook heel triest.’

Jarenlang zorgde Goedele Devroy voor haar zwaar gehandicapte zoon samen met haar ex-man, de VRT-journalist Rob Heirbaut. Maar die constante zorg viel haar zwaar, zeker in combinatie met haar veeleisende job bij de VRT-nieuwsdienst. Twee jaar geleden werd ze geveld door een burn-out en moest ze bijna een jaar thuisblijven. Vandaag is ze opnieuw aan het werk, maar het blijft zoeken naar een evenwicht.

HUMO Je was ‘helemaal van de kaart’, schreef je op Facebook. Waarom greep het nieuws over de terugbetaling van de NIP-test je zo aan?

Goedele Devroy «De NIP-test bestaat al een paar jaar, en ik vroeg me al een hele tijd af of ook de genetische afwijking van mijn zoon ermee had kunnen worden opgespoord – dat was met de klassieke tests niet mogelijk. Toen het na de mededeling van Maggie De Block opeens overal over de NIP-test ging, dacht ik: ‘Nu moet ik het weten.’ Ik heb naar het Centrum Menselijke Erfelijkheid van de KU Leuven gebeld en gevraagd of ze met de NIP-test ook zogenaamde ‘ongebalanceerde translocaties’ – dat is de afwijking die mijn zoon heeft – kunnen opsporen. Het antwoord was heel kort: ‘Ja.’ Maar alleen universitaire centra screenen al het genetische materiaal, de commerciële laboratoria niet. Die zoeken alleen naar het syndroom van Down en nog een paar andere, relatief vaak voorkomende genetische afwijkingen, namelijk trisomie 13 en trisomie 18.

'Als de NIP-test had bestaan toen ik zwanger was, had ik vandaag een makkelijker leven geleid'

»Ik had een dubbel gevoel bij dat nieuws. Ik was uiteraard blij voor alle vrouwen die zwanger willen worden, want ze zullen zich binnenkort zo goed als gratis kunnen laten testen. Maar tegelijkertijd besefte ik: als deze test had bestaan toen ík zwanger was, was mijn zwaar gehandicapte zoon waarschijnlijk nooit geboren en had ik vandaag een heel ander, ongetwijfeld veel makkelijker leven geleid.

»Ik heb het wel altijd een troostende gedachte gevonden dat niemand kon voorzien wat ons is overkomen en dat het dus ook niemands schuld is dat mijn zoon gehandicapt is. Ik heb twintig jaar geleden alle tests laten uitvoeren die toen bestonden, en uit niets bleek dat ik een zwaar gehandicapt kind op de wereld zou zetten. Het was het lot waar niet aan te ontkomen viel.»

HUMO Was er al iets abnormaals aan je zoon te zien toen hij geboren werd?

Devroy «Voor ons zag hij er heel normaal uit: hij was een mooie baby met blonde haartjes en helderblauwe ogen die ons heel alert aankeken. Ik had geen enkele reden om te denken dat er iets aan hem mankeerde. Ik zag wel dat de kinderarts heel bezorgd was: aan haar gezichtsuitdrukking en lichaamstaal merkte ik dat ze er niet gerust in was. Ook de test waarmee meteen na de geboorte de algemene toestand van een baby wordt gemeten, was niet goed: Quinten zag vlak na de bevalling wat blauw en ademde niet meteen. Maar ik dacht dat dat te wijten was aan de zware bevalling: die had maar liefst 36 uur geduurd. Ik was al 41 weken zwanger en kreeg maar geen weeën, dus hebben ze die op gang gebracht en de bevalling ingeleid. Maar ik heb vréselijk afgezien. Pas achteraf werd duidelijk dat de genetische afwijking van Quinten waarschijnlijk de oorzaak was van die moeilijke bevalling: een gezond kind werkt namelijk mee. De eerste impuls komt uit zijn hersenen: ‘Het is tijd om geboren te worden.’ Een kind met een zware mentale handicap geeft die impuls niet.

»Ik maakte me dus niet veel zorgen. Integendeel: ik was blij dat die zware bevalling achter de rug was én wij waren ongelofelijk gelukkig met onze mooie baby, ook al omdat hij zo rustig was. Maar na 24 uur is Quinten onbedaarlijk beginnen te huilen en te gillen. Hij had duidelijk veel pijn en er was niets wat ik kon doen om hem te kalmeren. Hij huilde en gilde zestien uur per dag, tot hij van uitputting in slaap viel, om een paar uur later wakker te worden en opnieuw te beginnen. Achteraf bleek dat hij allergisch was voor moedermelk: hij at bijna niets en vermagerde. Dat was een vreselijke periode met heel veel onderzoeken, en de dokters vonden maar niet wat er aan de hand was. Pas na drie maanden, toen we eindelijk voeding hadden gevonden waarop Quinten niet zo slecht reageerde, is hij normaal beginnen te eten en te groeien. Maar hij bleef veel huilen.

»Ik was ondertussen heel ongerust geworden. Ik had al veel baby’s gezien – ik ben de jongste van een groot gezin, en mijn oudere broers en zussen hebben allemaal kinderen – en er was een groot verschil tussen hun kinderen en het mijne. Quinten huilde constant, zijn spieren waren slap, hij kon zijn hoofdje niet recht houden, hij ontwikkelde zich niet... Ik was er zeker van dat er iets mis was, maar iedereen probeerde me gerust te stellen: ‘Het is gewoon een huilbaby, dat groeit er wel uit.’ Ook de dokters verzekerden me dat het allemaal goed zou komen. Omdat al hun onderzoeken niets opleverden, gingen ze ervan uit dat het niets zwaarwichtigs zou zijn. Maar ik voelde instinctief aan dat er iets ernstigs aan de hand was.»

'Hij is een gelukkige baby in het lichaam van een 19-jarige jongen. Dat is het enige wat voor mij telt: dat hij gelukkig is'


HUMO Wanneer werd je vermoeden bevestigd?

Devroy «Toen Quinten vijf maanden oud was, kregen we de uitslag van een uitgebreid genetisch onderzoek. Daaruit bleek dat hij een ‘ongebalanceerde translocatie’ had, met een zware mentale en fysieke handicap als gevolg.

»Die diagnose was véél erger dan wat ik had gevreesd. Ik had gehoopt dat hij één of andere ziekte had die je met de juiste medicatie of een operatie zou kunnen genezen. Een levenslang vonnis waar je niks aan kunt doen, dat had ik niet verwacht. Ik ben toen in tranen uitgebarsten, want ik zag op dat moment onze hele toekomst in rook opgaan. Ik wist namelijk heel goed welke ellende ons te wachten stond. Eén van mijn oudere zussen had ook een ernstige mentale handicap en heeft haar hele leven in een instelling doorgebracht, tot ze op haar 23ste stierf. Wij gingen haar met het gezin één keer per maand bezoeken. In die instelling zag ik zwaar gehandicapte mensen die riepen, kwijlden, soms vastgebonden op hun stoel zaten... Als kind vond ik dat behoorlijk angstaanjagend. Toen ik dus te horen kreeg dat Quinten mentaal en fysiek gehandicapt was, kwamen al die beelden terug naar boven, en ik dacht: ‘Nee! Ik kan dit niet aan!’ Je wordt niet zwanger om een kind op de wereld te zetten dat zijn hele leven in een instelling zal moeten doorbrengen en voor alles van anderen afhankelijk zal zijn. Ik wist meteen: dit wordt een levenslange loodzware opdracht.»

HUMO Konden de dokters je in die beginfase al zeggen wat de genetische afwijking van je zoon precies inhield?

Devroy «Ik vroeg aan de geneticus die de afwijking had vastgesteld: ‘Is het vergelijkbaar met het syndroom van Down?’ Hij antwoordde: ‘O, nee, mevrouw, dit is veel erger.’ Hij had gelijk. In mijn ogen is het syndroom van Down een lichte handicap.»

HUMO Wat is de oorzaak van Quintens genetische afwijking?

Devroy «Een fout in mijn genetische materiaal. Ik ben drager van een chromosoomafwijking in een gebalanceerde vorm: bij mijn verwekking zijn twee stukjes van twee chromosomen van plaats veranderd, zonder dat het een impact had op mijn genetische materiaal. Dat noemen ze een gebalanceerde translocatie. Je kind heeft dan wel 50 procent kans op een ongebalanceerde translocatie, waarbij er in bepaalde chromosomen stukjes ontbreken of te veel zitten.

»Dat de oorzaak bij mij lag, moest natuurlijk gezegd worden, omdat ze willen nagaan of er nog familieleden drager zijn. Maar de psychologische impact daarvan is groot, want het heeft mij lang met een schuldgevoel opgezadeld. De reden dat Quinten gehandicapt was, lag bij mij, en dat vond ik heel erg. Ook al kun je er niets aan doen, je voelt je toch schuldig.»

HUMO Hoe herinner je je de eerste dagen na het slechte nieuws?

Devroy «Ik herinner me vooral dat we geen enkele begeleiding kregen. De boodschap was: ‘U weet nu wat uw kind mankeert. Ga maar naar huis en maak er het beste van.’ Daar zit je dan, met een zwaar gehandicapt kind dat veel zorg nodig heeft. Ons verdriet was immens, maar we hadden geen tijd om te rouwen omdat Quinten al onze aandacht opeiste. Dat waren moeilijke, slopende jaren. Soms dacht ik: ‘Dat arme kind, hij was er beter niet geweest.’ Maar met zulke gedachten schiet je niets op.

»Je denkt natuurlijk ook vaak aan de dingen die hij nooit zal kunnen: ‘Hij zal nooit naar school gaan, nooit voetballen, nooit vrienden hebben, nooit uitgaan, nooit een boek lezen, nooit een lief hebben…’»

HUMO Hoe ging Rob Heirbaut met de situatie om?

Devroy «Rob was moediger dan ik. Hij zei: ‘Dit is mijn zoon en ik ga voor hem zorgen.’ Ik denk dat het bij mij veel harder binnenkwam, omdat ik wist wat ons te wachten stond.

»Er zijn relatief meer scheidingen bij koppels met een gehandicapt kind omdat de stress natuurlijk groter is. Dat was ook bij ons zo, en wij werden met een tweede groot probleem geconfronteerd: we wilden graag een tweede kind, en dat lukte niet. Dat alleen is voor veel mensen al moeilijk te verwerken. Het is wel een pijnlijke ironie dat je heel snel zwanger wordt van een kind met een handicap, en dat het daarna niet meer lukt.

»Toen Quinten 6 jaar was, zijn Rob en ik uit elkaar gegaan. Elke relatie kan maar een bepaalde hoeveelheid stress aan, en wij hadden onze limiet bereikt. Wij hebben nooit veel ruzie gemaakt en elkaar ook nooit iets verweten. Integendeel: ik denk dat we elkaar altijd hebben proberen te beschermen door ons verdriet apart te dragen en het niet te veel aan elkaar te tonen. En het leven gaat verder: je moet voor je kind zorgen, maar ook gaan werken, je huishouden runnen... Je lucht je hart bij anderen om elkaar te sparen. Maar zo groei je als koppel uit elkaar, omdat je niet meer eerlijk kunt communiceren.»

'Ik wil niet halftijds werken. Ik heb de voorbije negentien jaar mijn sociale leven, mijn vrije tijd en mijn huwelijk opgeofferd. Waarom zou ik ook nog mijn job moeten opgeven?'


Een grote baby

HUMO Hoe gaat het vandaag met Quinten?

Devroy «Goed. Na die eerste jaren is alles beter beginnen te gaan. Toen hij 3 jaar was, kon Quinten in De Eglantier terecht, een schoolvervangende dagopvang voor kinderen met zware mentale of meervoudige handicaps. Daar gaat hij nog altijd naartoe. Hij doet er heel simpele dingen: voelen en betasten van voorwerpen, eenvoudige spelletjes… ’s Morgens breng ik hem er naartoe en ’s avonds wordt hij met een bus naar huis gebracht, waar een babysit op hem past tot ik rond acht uur van mijn werk thuiskom. Ik speel dan nog wat met hem, stop hem rond halftien in bed en daarna ruim ik de rommel op die hij heeft gemaakt... Tegen tien uur ben ik meestal uitgeput en kruip ik zelf ook in bed.

»Quinten woont de ene week bij mij en de andere bij Rob. We moeten ervoor zorgen dat er 7 dagen per week, 24 uur per dag, iemand bij hem is die goed op hem past. Dat zorgt voor veel stress. Ik ben me ervan bewust dat alle ouders zich uiteraard zorgen maken om hun kinderen, maar bij normale kinderen verminderen die zorgen na verloop van tijd, bij ons niet: Quinten was vanaf de eerste dag hulpeloos en hij zal dat altijd blijven.»

HUMO Hoe zwaar gehandicapt is hij?

Devroy «Hij heeft de mentale leeftijd van een kind van 1 jaar. Hij kan niet praten, is niet zindelijk en kan moeilijk stappen. Hij ligt graag op de grond met een stuk babyspeelgoed, hij hangt in de zetel en kan in huis van de ene kamer naar de andere gaan. Hij is een gelukkige baby in het lichaam van een 19-jarige jongen. Dat is het enige wat voor mij telt: dat hij gelukkig is.»

HUMO Kun je met hem communiceren?

Devroy «Ik praat heel veel tegen hem, maar hij zegt natuurlijk niets terug. Hij heeft zijn eigen manier van communiceren. Hij kan zijn blijheid of zijn ongenoegen uiten. Als hij moe is of zich verveelt, wordt hij lastig, en als hij honger heeft, gaat hij aan tafel zitten. Zijn vader en ik en de verzorgers in De Eglantier begrijpen hem meestal goed als hij iets duidelijk wil maken. Maar als hij ziek is of pijn heeft, weet ik soms niet meteen wat er aan de hand is. Hij heeft geregeld last van oorontstekingen, maar het duurt vaak even voor ik dat doorheb. Meestal merk ik het pas als hij heel stil wordt. Huilen doet hij bijna niet meer: hij heeft een hoge pijngrens, wellicht omdat hij als baby zoveel pijn heeft geleden. Hij kan soms keihard vallen en toch geen kik geven.»

HUMO Wat is zijn levensverwachting?

Devroy «Hij kan in principe even oud worden als jij en ik. Waarschijnlijk zelfs ouder, want hij leeft in veel opzichten gezonder dan de meeste andere mensen: hij rookt niet, drinkt niet, eet gezond, zit niet aan de drugs, rijdt niet met de auto… (lacht) Hij heeft ook geen ziektes of andere aandoeningen waaraan hij vroegtijdig zou kunnen sterven. Hij kan dus makkelijk 80 jaar of ouder worden. Maar dat hoop ik niet, want wie zal er voor hem zorgen als zijn vader en ik er niet meer zijn?»

HUMO Maak je je daar zorgen over?

Devroy «Natuurlijk. Maar ik heb geleerd om daar niet te lang bij stil te staan, want ik bezorg mezelf er alleen maar extra stress mee. Het heeft geen zin om te piekeren over wat er over twintig of dertig jaar fout kan gaan, ik ben elke dag bezig met de dag zelf.»

HUMO Wat houdt jou overeind?

Devroy «De liefde voor mijn kind. Ik zie mijn zoon doodgraag – waarschijnlijk nog intenser dan andere ouders hun kinderen, omdat hij zo kwetsbaar is. Quinten ziet mij en zijn vader heel graag. Als hij mij in zijn blikveld ontwaart, verschijnt er altijd een geweldige glimlach op zijn gezicht. En hoe langer hij mij niet gezien heeft, hoe groter zijn vreugde is.

»Een kind als Quinten leeft echt in het moment: het verleden bestaat niet voor hem, en de toekomst ook niet. Ik denk ook niet dat hij mij mist als ik er niet ben. Als ik op een dag zou verdwijnen en nooit meer zou terugkeren, zou hij dat niet beseffen. Hij leeft voor 100 procent in het heden: daar zouden wij allemaal nog iets van kunnen leren.»

HUMO Hoe zien je dagen eruit als hij in het weekend bij jou is?

Devroy «Ik probeer in het weekend zoveel mogelijk dingen met hem te doen. Ik ga vaak met hem wandelen in een bos of een park, of ik neem hem mee als ik ga winkelen. Hij zit in een rolstoel, dus ik moet hem duwen. Vroeger ging ik geregeld met hem naar het zwembad, maar dat wordt steeds moeilijker: hij wordt groter en zwaarder. En in de zomer is er buitenshuis meestal wel iets te doen, maar in de winter zitten we vaak met zijn tweeën thuis.

»De weekends zijn vaak uitputtend, het is soms zwaarder dan mijn job bij de VRT. Ik ben dan de hele dag met Quinten in de weer. Hij moet voortdurend geëntertaind worden – niet eenvoudig met een kind dat weinig kan. Op maandag ben ik soms blij dat het weekend voorbij is.»

HUMO Kun je rekenen op de hulp van anderen?

Devroy «De eerste jaren heeft mijn moeder me veel geholpen, tot ze te oud werd – ze was al bijna 70 toen Quinten geboren werd. Ik heb een zus die ik in noodgevallen kan bellen, en ik heb gelukkig een goede vriend die me in het weekend helpt.

»Mantelzorg wordt onderschat: het is fysiek en mentaal heel hard, en je wordt in een isolement geduwd. Ik ben heel veel bezig met mijn zoon, in mijn eigen cocon. Na verloop van tijd sta je daar niet meer bij stil. Pas als ik op bezoek ga bij vrienden met kinderen die even oud zijn als Quinten, word ik me ervan bewust dat mijn leven niet normaal is. Hun kinderen studeren al aan de universiteit, zitten op kot, hebben een lief, gaan uit… Dat is voor mij altijd opnieuw een schok. Daarom heb ik jarenlang mensen met kinderen gemeden. Vandaag kan ik daar beter tegen.

»Ik kan wel nog altijd verlangen voelen als ik op straat een mooi kindje zie. Dan denk ik: ‘Dat wil ik mee naar huis nemen.’ Ik ben me er erg van bewust dat het grootste plezier van een ouder is om je kind te zien opgroeien en daar zelf aan bij te dragen. Dat zou ik graag zelf hebben meegemaakt.»

HUMO Het mag eigenlijk niet verwonderen dat je twee jaar geleden door een burn-out werd geveld.

Devroy «Ik was al twee jaar constant moe toen ik die burn-out kreeg: mijn batterijen raakten niet meer opgeladen, zelfs al sliep ik tien uur per nacht. Ik stond altijd paraat, want er kon altijd iets gebeuren, in de Wetstraat én met Quinten. Ik voelde heel goed dat ik rust nodig had, maar ik had geen tijd voor rust. Mijn horizon ging niet verder dan de volgende dag: ik probeerde de dag zelf door te komen en de volgende dag te halen. En de volgende dag zette ik nog een tandje bij om de dag erna te halen...

»En opeens was hij daar, die pieptoon in mijn oren. Tinnitus. Ik was tijdens het middagjournaal een liveverslag aan het doen. Ik dacht eerst nog dat het om een technische storing ging, maar toen ik mijn oortje uitdeed, stopte het gepiep niet. Het bleef de rest van de dag duren, en de volgende dag werd het erger. Na vijf dagen was het niet meer te harden. Omdat mijn huisdokter me niet kon helpen en omdat ik ook niet meer kon slapen, ben ik naar het UZ Gasthuisberg gegaan. Daar dacht de oorarts dat mijn tinnitus door een banale verkoudheid was veroorzaakt. Ik kreeg infusen met cortisone toegediend, en toen dat niet hielp, vroeg de dokter: ‘Zou het niet kunnen dat u veel stress hebt?’ Ja, dus. Zijn diagnose luidde: tinnitus als gevolg van chronische stress en mentale en fysieke uitputting. Hij schreef me drie maanden rust voor.

»Uiteindelijk heb ik bijna een jaar thuisgezeten. Dat heeft me er traag weer bovenop geholpen – héél traag, want de tinnitus bleef me parten spelen, en ik moest voor Quinten blijven zorgen. Ik kon niet slapen zonder slaappillen, ik kon nauwelijks een paar honderd meter stappen… Vooral het constante gepiep in mijn oren was verschrikkelijk. Ik heb meer dan eens gedacht: ‘Zo kan ik niet verder leven, dit is onhoudbaar.’ Het ergste was dat de dokter mij niet kon zeggen óf het ooit zou stoppen. Op zijn aanraden luisterde ik thuis de hele dag naar Klara, zodat de piep toch een beetje overstemd werd door rustige klassieke muziek en ik er niet de hele tijd op gefixeerd was. Dat hielp.»

HUMO Ben je intussen volledig hersteld?

Devroy «Het herstel van een burn-out gaat heel traag, zeker als al je reserves uitgeput zijn. Na enkele maanden begon ik te merken dat het stilaan beter met me ging. Ik kon weer een paar kilometer wandelen, bijvoorbeeld. Of naar de televisie kijken. Maandenlang lukte dat niet omdat ik het geluid niet kon verdragen. Ook met vrienden een gesprek voeren ging niet meer: véél te druk.

»De pieptoon is er nog steeds, maar minder luid. Ik heb geleerd om er niet te veel aandacht aan te besteden. En als ik goed uitgerust ben, is hij bijna helemaal weg. Die piep is een soort stressmeter die me vertelt wanneer ik mezelf weer aan het voorbijhollen ben.»

HUMO Er zullen ongetwijfeld mensen zijn die vinden dat je die burn-out alleen aan jezelf te wijten hebt, omdat je te veel hooi op je vork neemt.

Devroy «Dat heb ik nog nooit gehoord. Ik heb wel al vaak het goedbedoelde advies gekregen dat ik misschien beter halftijds zou gaan werken. Maar ik kan niet leven van een halftijdse job, en ik ben ook niet bereid om mijn job op te geven. Die is heel belangrijk voor mij. Ik heb de voorbije negentien jaar veel moeten opofferen om voor mijn zoon te kunnen zorgen: mijn sociale leven, mijn vrije tijd en mijn huwelijk... Waarom zou ik ook nog mijn job moeten opgeven?»

'Is het vergelijkbaar met het syndroom van Down?' vroeg ik de geneticus. Hij antwoordde: 'O, nee, mevrouw, dit is veel erger''


Kind in de kou

HUMO Welke les heeft je burn-out je geleerd?

Devroy «Dat ik vroeger aan de alarmbel had moeten trekken, ook bij mijn bazen. Ik heb wel meer dan eens laten vallen dat ik het niet volhield, maar blijkbaar niet overtuigend genoeg. Sinds ik opnieuw aan het werk ben, neem ik mijn ouderschapsverlof op en werk ik vier vijfde – voltijds gaan werken kan ik niet meer aan. Maar ik heb maar recht op vijftien maanden ouderschapsverlof. In principe zou ik vanaf midden volgend jaar opnieuw voltijds moeten gaan werken.

»De Vlaamse regering heeft vorig jaar wel het Vlaams zorgkrediet in het leven geroepen, dat de klassieke loopbaanonderbreking voor personeel van de Vlaamse openbare sector vervangt. Met dat systeem zou ik nog vijf jaar langer vier vijfde kunnen werken om voor Quinten te zorgen. Maar ook dat is veel te weinig. Ik moet een constant gevecht met de overheid leveren om hulp te krijgen.»

HUMO Waar wringt het schoentje?

Devroy «Rob en ik hebben negentien jaar ‘bovengebruikelijke zorg’ geleverd, zoals dat heet: wij hebben veel meer gedaan dan wat normaal gezien van mensen verwacht kan worden. We zijn nu op het punt gekomen dat we de zorg voor Quinten meer aan anderen moeten overlaten. Dat betekent in eerste instantie dat hij op werkdagen niet meer thuis zal slapen, maar in een instelling. Dat is dringend, en we vragen al lang een plaats in een voorziening bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Daar erkennen ze de dringendheid, maar toch zeggen ze: ‘Wacht nog even, want we hebben nu geen geld voor u.’ Dat vind ik wraakroepend, als je ziet waar er wél geld voor is.

»Er is begin dit jaar een nieuw systeem ingevoerd voor gehandicapte personen. Het idee is dat iedereen het recht heeft om zijn ondersteuning te organiseren zoals hij dat zelf wil. Dat wil zeggen dat instellingen voor gehandicapten niet langer gesubsidieerd worden, alleen nog de personen zelf. Aan hen wordt, afhankelijk van hun handicap en de zorg die ze nodig hebben, een individueel budget toegekend. Wij hebben een budget, maar dat is te weinig om Quinten ergens residentieel, dus mét overnachtingen, te kunnen onderbrengen. Daarom staan we op een wachtlijst, voor onbepaalde tijd. Niemand kan of wil ons zeggen hoelang dat zal duren: maanden, jaren of decennia. Ik vind dat onaanvaardbaar. Dat kun je mensen die het sowieso al heel moeilijk hebben niet aandoen: het is een verzorgingsstaat onwaardig. Het is duidelijk dat gehandicaptenzorg geen prioriteit is voor deze regering, en het ook niet was voor de vorige Vlaamse regeringen. Anders hadden ze die wachtlijsten, die trouwens al meer dan twintig jaar bestaan, al lang weggewerkt. Dat komt omdat gehandicapten electoraal geen interessante groep zijn, vermoed ik. Zeker mentaal gehandicapten niet, die hebben niet eens stemrecht.»

'Ik heb geen partner. Ik vrees dat ik niet zo heel veel te geven heb, omdat ik alles al aan mijn zoon geef'

HUMO Binnenkort kan Quinten wel terecht in een aangepast huis van vzw Bindkracht, een vereniging waar jij nauw bij betrokken bent.

Devroy «We willen Quintens opvang nu zelf proberen te financieren met giften die de vzw de voorbije jaren heeft gekregen. De bedoeling is dat Bindkracht in Landen een eigen huis bouwt, speciaal voor mensen met een mentale handicap.

»Eigenlijk is het schandalig dat mensen als Quinten van de overheid niet krijgen waar ze recht op hebben. Wij zijn als ouders van een gehandicapt kind verplicht om te bedelen voor levensnoodzakelijke zorg. Wij moeten de zorg voor onze zwaar zorgbehoevende kinderen maar zien te betalen met giften en de opbrengst van benefieten die we organiseren. Dat is heel vernederend en onaanvaardbaar: het is een kerntaak van de overheid om voor de zwaksten in onze samenleving te zorgen.

»Omdat er niet voldoende geld is, zal het aantal zorgverleners in het huis van vzw Bindkracht minimaal zijn: er zullen maar vier mensen werken om acht zwaar gehandicapte bewoners te verzorgen, 24 uur per dag, zes dagen per week. Dat is te weinig, maar we kunnen niet anders.»

HUMO Bij sommige gezinsdrama’s ligt een gehandicapt kind aan de basis.

Devroy «Dat is verschrikkelijk, maar ik kan mij inbeelden dat de wanhoop zo groot kan zijn en dat je je zo in de steek gelaten voelt, dat je geen andere uitweg meer ziet. Maar het leven met een gehandicapt kind is op zich niet alleen maar kommer en kwel. Er is ook heel veel om van te genieten. Ik zorg graag voor Quinten, ik ben heel graag bij hem en wij maken samen veel plezier. En als hij er niet is, mis ik hem enorm. Het erge is dat de overheid je veel te weinig hulp biedt om de zorg te kunnen volhouden.»

HUMO Ben je vandaag een andere persoon dan vóór de geboorte van Quinten?

Devroy «Dat denk ik wel. Ik ben sterker geworden. Als ouder van een zwaar gehandicapt kind móét je heel sterk in je schoenen staan om alles te kunnen trotseren wat er elke dag op je afkomt. Daardoor is er nog maar weinig dat mij van mijn stuk kan brengen. Ik weet dat ik op mezelf kan vertrouwen en dat ik het wel zal redden. Alleen als het op Quinten aankomt, ben ik kwetsbaar.»

HUMO Maak je sinds je burn-out voldoende tijd voor jezelf?

Devroy «Ik volg al twaalf jaar yogales. Dat ben ik altijd blijven doen, ook toen ik na mijn crash een wrak was. Yoga ontspant me en helpt me op momenten dat ik het moeilijk heb. Ik ben ervan overtuigd dat ik mijn burn-out een aantal jaar heb kunnen uitstellen door geregeld yoga te doen. Ik ga ook weleens naar de sauna, of ik spreek af en toe af met vrienden, maar alleen in de week waarin Quinten bij zijn vader is. En als ik word uitgenodigd voor een feestje, is er altijd 50 procent kans dat ik niet kan gaan.»

HUMO Heb je nog tijd voor een relatie?

Devroy «Ik heb geen relatie, en ik ben er ook niet naar op zoek. In het leven dat ik vandaag leid, is dat geen prioriteit. Maar ik kan niet zeggen dat ik dat erg vind. Ik wil er niet nog iemand bij om voor te zorgen. Ik vrees ook dat ik niet zo heel veel te geven heb, omdat ik alles al aan mijn zoon geef.»

HUMO Heb je toch ook ergens een zin of betekenis in je beproevingen gevonden?

Devroy «Ik ben misschien een beter mens geworden, geduldiger ook. Dat kan niet anders, want elke dag met Quinten is exact dezelfde als de vorige dag. Er is heel weinig variatie of vooruitgang.

»Ik denk wel dat ik warmer en empathischer ben geworden. Ik heb meer aandacht voor de problemen van anderen, omdat ik weet wat het is om door het noodlot getroffen te worden. Mensen die nooit een drama hebben meegemaakt, hebben vaak minder medeleven: echte tegenspoed die buiten hun controle ligt, dat kunnen ze zich niet voorstellen.»

Giften voor vzw Bindkracht zijn welkom op het rekeningnummer BE81 1450 4009 6324 van Resonans vzw met de vermelding 'Bindkracht'. Giften vanaf 40 euro zijn fiscaal aftrekbaar

Meer over

Reageren op een artikel, uw mening ventileren of een verhelderend inzicht delen met de wereld

Ga naar Open Venster

Op alle artikelen, foto's en video's op humo.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar redactie@humo.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234