'Weglopen is geen optie': atlete Lindsey De Grande over haar strijd tegen chronische leukemie

'Stel dat alles verkeerd zou lopen met mijn behandeling, dan duurt het nog enkele jaren voor ik zou sterven.'

Het is maandagochtend in Beernem en Lindsey De Grande (25) begroet me met een brede glimlach. Ze ziet er stralend uit, maar dat zegt niks over hoe ze zich werkelijk voelt. Al drieënhalf jaar moet zware medicatie de kanker in haar bloed terugdringen en stabiliseren.

‘Bij routinecontroles bleek de concentratie witte bloedcellen telkens te hoog,’ vertelt ze als we haar vragen hoe één en ander aan het licht kwam. ‘Nochtans voelde ik me niet slecht. Ik was vermoeid, maar dat kon net zo goed aan de combinatie van topsport en mijn universitaire studie liggen.’ Voor een beter begrip: een ongecontroleerde deling van de witte bloedcellen leidt tot chronische leukemie. Bij De Grande is er geen genetische oorzaak voor die wildgroei: tijdens haar leven is een stukje DNA verkeerd gedeeld en vanaf dan als het juiste aangezien.

Boven op de kast fonkelt haar Zilveren Spike, die herinnert aan het EK indoor van 2011 in Parijs, amper enkele maanden voor de diagnose. De Brugse werd daar uit het niets zesde en toonde zich on-Belgisch zwaar ontgoocheld omdat ze geen medaille had behaald.

Lindsey De Grande «Dat EK stond niet eens op mijn planning. Ik kwam uit een zware periode van examens en stages, en toch liep ik met de vingers in de neus een tijd van 4.09. Ik mis de topsport, ook al was het vaak een hol wereldje vol jaloezie. En er stonden zeker snellere tijden aan te komen. Ik moest nog zo veel leren: ik deed niet eens aan kracht- of snelheidstraining, gebruikte zelfs geen sportdrank. Mijn doel was: de wereldtop halen. Dat is de perfectionist in mij: als ik aan iets begin, wil ik de beste worden.»

HUMO Tot afgelopen zomer bleef je wedstrijden lopen.

De Grande «Ik ben ermee gestopt omdat de ontgoocheling te groot werd: ik liep dezelfde tijden als tien jaar geleden en verloor van meisjes die normaal ver achter mij zouden eindigen. Kan ook niet anders als je de dag voordien hebt moeten overgeven omdat je je zo slecht voelt, en je door de medicatie 2 liter vocht vasthoudt. Als ik nu nog eens een geslaagde duurloop doe, denk ik wel: ‘Ja! Het zit nog in me!’ Maar mijn talent wordt helaas onderdrukt door die behandeling. Heel frustrerend.»

Wondermiddel

Dinsdag 26 juli 2011, UZ Gasthuisberg. Stilaan begon de boodschap door te dringen terwijl de tranen in mijn ogen schoten. Ook mama’s tranen begonnen te stromen. Heb ik kanker? Leukemie? Chronisch? Ik? Langzaam werd ik opnieuw in de realiteit gedrukt en slaagde ik erin mijn mondspieren om te vormen tot woorden: ‘Dokter, zal ik nog kunnen lopen? Ik ben aan het trainen voor de Olympische Spelen van Londen.’

De Grande lacht smakelijk als we het moment van de diagnose en haar vraag aan de dokter opnieuw ter sprake brengen.

De Grande «Mijn mama begon meteen over levenskwaliteit en levensverwachting. Ik bekeek haar alsof ze van een andere planeet kwam. Op zo’n moment hoor je ook niet meer wat er gezegd wordt. ’s Avonds ging ik meteen alles opzoeken op het internet, al hadden mijn mama en ik mekaar beloofd om dat niet te doen (lacht). Daar werd het ergste voorspeld, met verhalen over orgaanfalen en een overlevingstermijn van drie tot maximaal vijf jaar.»

HUMO De artsen hadden de diagnose nochtans geminimaliseerd in het begin.

De Grande «De professor die mij eerst te woord stond, was gespecialiseerd in acute leukemie – daar is het meer zwart-wit: de behandeling slaat aan of niet. Voor hem was mijn medicatie een wondermiddel: je kunt ermee blijven leven.

»Hoe dan ook stortte mijn wereld in. Twee weken later hoorde ik van mijn behandelende specialist dat de nevenwerkingen van de medicatie goed zouden meevallen, net als de levensverwachting. Er was een kans dat de behandeling maximaal drie jaar zou duren, en ik zou aan topsport kunnen blijven doen. Die boodschap was best verwarrend, alsof er niks aan de hand was.

»Maar van bij de eerste pil voelde ik dat het een ander verhaal zou worden: ik kreeg een zweetaanval en voelde een enorme druk op mijn borst. Ik kon nauwelijks ademen en kreeg barstende hoofdpijn. Daar worstel ik vandaag nog altijd mee. Iedereen reageert anders op die medicijnen en bij mij is de reactie vrij heftig.»

HUMO Maar voor jou was het geen reden om je topsport en je studie op te geven. Waarom bleef je zo veel hooi op je vork nemen?

De Grande «Ik ben altijd keihard voor mezelf geweest. Ik leg de lat automatisch hoog. De laatste jaren moest ik enorm veel rusten om alles – thesis, stages, trainingen – voor mekaar te krijgen. Want ook mijn geheugen liet me in de steek: ik had altijd een briefje bij waarop stond wat ik die dag moest doen – verre van aangenaam.»

HUMO In je boek vertel je dat je je meteen een loser voelt als je iets niet kunt realiseren. Ben je niet té hard voor jezelf?

De Grande «Dat is mijn karakter. Ik wil dat ook niet verliezen, al probeer ik nu geen vijf doelen meer tegelijk te realiseren. Ik moet blij zijn met wat nog wél gaat, en opletten dat ik niet gefrustreerd raak door wat niet meer lukt, want dat voelt telkens aan als een slag in mijn gezicht. Kleine dingen, zoals boodschappen doen, vallen me al te zwaar. ‘Wat heb ik mezelf nu weer aangedaan,’ denk ik als ik met een lange boodschappenlijst de winkel binnenstap. Maar als het toch lukt, ben ik trots.»

undefined

Zwaard van Damocles

Ik vreesde niet dat mijn leven zou eindigen, op een bepaald moment vreesde ik dat het níét zou eindigen. Dat dit het leven was waar ik het mee moest doen. Eentje van continue pijn en vermoeidheid, met het zwaard van Damocles boven mijn hoofd.

HUMO Weet je na drieënhalf jaar nog wat het is om je goed te voelen?

De Grande «Nee, en toen ik dat besefte, ben ik hard beginnen te wenen. Een akelig moment. Ik hoop dat het ooit wél nog zal gebeuren: dat geloof heb ik nodig als houvast. Ik moet gewoon superlang wachten. Maar dat onbezorgde, gelukkige gevoel van weleer zit ver weg. Als het eens een paar dagen beter gaat met mijn hoofdpijn – écht weg gaat ze nooit – besef ik het nog meer. Dan denk ik: ‘Fuck, het is echt zó zwaar.’ Meestal zijn goeie dagen de voorbode van een paar slechte weken. Daarom heb ik schrik om goeie dagen als dusdanig te erkennen, uit angst voor wat er gaat komen. Ik kan er niet van genieten. Het is ook moeilijk om die betere momenten af te stemmen op de mensen rondom je – zij hebben hun planning en gaan werken, terwijl jij net dán iets gezelligs wil doen. Voor hen is het niet evident om in mijn ritme mee te draaien. (Zwijgt) Soms weet ik niet hoe ik de afgelopen drieënhalf jaar heb doorgesparteld.»

HUMO Je ijvert voor meer levenskwaliteit.

De Grande «Iedereen gaat er licht over, ook in de medische wereld. Ik weet dat er ergere gevallen zijn dan het mijne, maar als deze pijn en vermoeidheid de rest van mijn leven blijven voortduren, hoef ik geen 80 te worden. Dat klinkt cru, maar ik zeg niet dat ik dood wil: integendeel, ik ijver net om terug te kunnen leven.

»Soms denk ik dat we kanker meer moeten leren integreren in ons leven. Dat je al je vragen en angsten – hoelang zal ik nog leven, zal de kanker stabiel blijven – iets meer kunt loslaten, zodat ze minder op je leven wegen. Anders dreigt het je te verlammen. Daarom doe ik een poging om minder uit te stellen, en probeer ik samen met mijn dierbaren zo veel mogelijk dingen te ondernemen. Ik ben wat dat betreft zelfs de drijvende kracht geworden, en dat is leuk, want de situatie is voor niemand gemakkelijk: als ouder wil je je kinderen niet zien afzien. Het omgekeerde geldt trouwens ook, zeker als je het gevoel hebt dat jij de oorzaak van hun lijden bent.»

HUMO De eenzaamheid die je uitdrukt in je boek, is hartverscheurend. En je zegt dat elke kankerpatiënt eronder gebukt gaat.

De Grande «En dat zal bij andere ziektes ongetwijfeld ook zo zijn. Ook al doen de mensen in je omgeving nog zo hun best, ze kunnen niet weten of voelen wat je meemaakt. Ik heb een geweldige vriend, en kom uit een warm gezin, maar soms duw ik ze weg: ‘Je snapt het toch niet, laat me met rust.’ Dat moet voor hen pijnlijk zijn. Ik kan me ook druk maken als ik moe ben en wil rusten, en niemand dat spontaan ziet.

»Daarom vind je bij je lotgenoten meer steun, ze weten beter wat er speelt. Eigenlijk is die vermoeidheid het allerergste: je staat op en je voelt je extreem futloos. Probeer dan nog maar iets van je dag te maken.»

HUMO Waarom sluit je je ook emotioneel af?

De Grande «Het gebeurt onbewust. Wellicht omdat het me anders te veel zou worden.

»Als ik er zoals nu over praat, is het net alsof ik het over iemand heb die dicht bij me staat, maar niet over mezelf.

»De afgelopen jaren heb ik enkele keren heel hard moeten wenen. Het deed fysiek pijn, omdat het van zo diep kwam. Daarna vóélde ik telkens de opluchting. Zoals bij mijn laatste wedstrijd. Die verliep zo desastreus dat ik besefte dat ik de topsport even moest laten.»

[FOTOSPECIAL_31377]

Foetushouding

Ik denk terug aan mijn laatste kankerwaarden eerder deze maand. Ze hadden in de afgelopen drieënhalf jaar nooit lager gestaan en dat ondanks mijn lage dosis kankerpillen. Het zegt niet veel. Niets eigenlijk. Maar het geeft weer wat nieuwe hoop. Een traan staat op het punt mijn ooghoek te verlaten, maar dit keer is het een traan van opluchting. Van geluk. Ik voel gewoon dat er ergens een oplossing voor me klaarligt, maar of ze dichtbij of veraf is, weet ik niet.

De Grande «Die controles zijn een constante in mijn leven geworden. Echte stressmomenten: je hoopt op goed nieuws, misschien zelfs het verlossende nieuws, maar het omgekeerde kan ook. Elke maand raas ik door het UZ Gasthuisberg, want ik wil er zo snel mogelijk weer weg. Je hoopt vooral dat je lichaam niet resistent wordt voor de medicatie. Ik zit nog maar aan de tweede variant en er bestaan er vier, dus er is nog marge. Maar toch, ik weet niet wat mijn vooruitzichten zijn. Al heb ik geen illusie meer dat er medicatie is waarbij ik me goed zal voelen. Eén keer ging het echt bijna verkeerd: bij elke beweging verging ik van de pijn. Het tastte mijn zenuwen aan, en zelfs als ik me wilde uitkleden, schreeuwde ik het uit: mijn lichaam ging op de duur uit zichzelf in foetushouding liggen, als bescherming tegen de pijn. Het heeft nog drie weken geduurd voor ik weer zelf mijn vlees kon snijden.

»Als de medicatie niet meer zou werken, is er ook nog de mogelijkheid van beenmergtransplantatie. Die gedachte speelt soms wel door mijn hoofd, omdat het voor totale genezing zou kunnen zorgen. Maar het risico op afstoting is groot, ook omdat mijn zus geen geschikte donor is. Ik zou er enkel voor kiezen uit wanhoop.»

HUMO Ik dacht dat er net veel progressie werd gemaakt in de behandeling van chronische leukemie?

De Grande «Het probleem is dat de huidige medicatie niet echt geneest. Op het moment dat mijn diagnose werd gesteld, had ik daar nog goede hoop op. Ik dacht dat ik drie jaar dat pilletje moest nemen om de kanker uit mijn lijf te krijgen. Vroeger mocht je stoppen met de medicatie als de kanker volledig was teruggedrongen – complete remissie, zoals dat wordt genoemd. Maar nu moet je tumorremmers blijven nemen, want bijna iedereen hervalt. Bij de overgrote meerderheid van de mensen die stoppen, zijn de kankerwaarden na enkele maanden weer positief. De medicatie wordt wel sterker, maar de kanker echt tenietdoen, kunnen ze nog niet.

»Heel af en toe wordt er dus ook over de dood gepraat. Bij de begrafenis van Evelien, bijvoorbeeld, de vriendin van een goeie vriend. Zij leed ook aan kanker. De dood staat dichter bij mij dan bij iemand anders van mijn leeftijd. Ik vind het ook niet slecht om er soms aan te denken: daardoor koester je meer wat je wel nog hebt. Maar stel dat alles verkeerd zou lopen met mijn behandeling, dan duurt het nog enkele jaren voor ik zou sterven – dat ‘voordeel’ heb je bij chronische leukemie. In gedachten ben ik daarmee bezig, maar er met mijn dierbaren over spreken vind ik te confronterend. Het is niet zo dat we er bewust over zwijgen, maar we concentreren ons liever op de hoopvolle dingen.»

undefined

'Ik heb 0,1 procent kans om de Spelen in Rio te halen - Ik wíl gewoon niet zeggen dat ik geen enkele kans maak'

HUMO In je boek deins je er niet voor terug om je angsten te delen. Is dat met opzet?

De Grande «Er zitten heftige passages in, ik wilde niks verbloemen. Soms móét het pijn doen, anders bestendig je alleen maar de clichés en de taboes en zulke boeken zijn er al genoeg. Ik heb een probleem met uitspraken als ‘je komt er sterker uit’ of patiënten die zogezegd de moed nooit hebben laten zakken. Daar geloof ik niks van.»

HUMO Je hekelt de goednieuwsshow.

De Grande «Ja, omdat ik me eraan erger. Zeker als ik op Wereldkankerdag lees dat kankermedicatie ooit gewoon bij de huisapotheek zal horen. Ik neem die medicatie elke dag en voel me er verschrikkelijk slecht door: niks is nog hetzelfde als vroeger.

»Misschien wordt kanker zo vaak gebanaliseerd omdat we er zo makkelijker mee kunnen omgaan. Of misschien is het uit angst voor de eigen toekomst: ‘Stel dat het mij overkomt, dan neem ik gewoon een pilletje.’»

HUMO Heb je je boek daarom geschreven?

De Grande «Ik heb het vooral voor mijn lotgenoten geschreven. Soms lijkt het alsof je met je rug tegen de muur staat, maar toch zijn er uitwegen. We halen veel steun uit mekaars verhalen. Maar ik wil inderdaad ook het taboe rond kanker doorbreken. De maatschappij reageert heel zwart-wit op de ziekte: je sterft of je geneest. En in het laatste geval is alles meteen weer in orde en kun je zo weer meedraaien. Maar dat is nooit het geval: je blijft met je angsten en onzekerheden zitten. Ik heb al mijn haar nog en ben niet dood, dus de mensen zeggen: ‘Amai, je ziet er goed uit; de kanker is weg, zeker?’ Vraag en antwoord krijg je altijd in één zin, en ze denken dat het allemaal wel meevalt. Maar vraag eens hoe het écht gaat, en of je kunt helpen, en luister dan naar het antwoord. Veel mensen op wie ik zogezegd zou kunnen rekenen, hoor ik allang niet meer.»

Het allerhoogste

HUMO Waar droom je nog van?

De Grande «Van veel dingen! Ik droom van kinderen, al zeg ik dat met enige terughoudendheid. Zoals ik me nu voel, zou het niet lukken: ik heb nauwelijks energie, mijn kinderen zouden de dupe zijn van mijn ziekte. Maar je móét plannen maken, je hebt dat nodig. Al ben ik ook realistisch, en besef ik dat de helft van mijn dromen misschien niet zal uitkomen. Voor een controlefreak als ik is dat niet makkelijk (lacht).»

HUMO Heb je het nu over je Olympische droom?

De Grande «Ik geloof niet in het onmogelijke, maar ik heb 0,1 procent kans om de Spelen van Rio te halen – ik wíl gewoon niet zeggen dat ik geen enkele kans maak (lacht). In 2016 is er ook een EK: als ik – miraculeus – zou mogen stoppen met mijn behandeling en ik verteer de training goed, dan zie ik daar een mogelijkheid. En ik hoop ook nog op de Spelen van 2020.

»De reden dat ik die droom niet wil opgeven, is omdat ik er altijd zo intens van genoot om tijdens wedstrijden op het allerhoogste niveau alles uit mezelf te kunnen halen. Dat je merkt: ‘Verdorie, dat doen er me niet veel na.’ En dat gevoel kan ik nergens anders vinden.»

HUMO Je profcontract heb je al even niet meer. Atletiek Vlaanderen liet je dat ijskoud weten met een brief.

De Grande «De onmenselijke manier waarop dat gebeurde, vond ik confronterend. Zo te beseffen dat ze hun geloof in jou kwijt zijn. Ik weet wel dat er een onderscheid moet zijn tussen het zakelijke en het menselijke, maar ik hoopte toch dat het iets meer verweven was. Ik begreep de beslissing, maar hun argumentatie klopte niet – nog tal van andere atleten hadden door blessures hun doelstelling niet gehaald. De communicatie deugde niet, en dat moest ik laten weten.

»Ik werk nu als kinesiste, twee dagen per week, een tweetal uur per dag. Toen ik stopte met competitie, had ik opnieuw een doel nodig. Het is best heftig met mijn zenuw- en spierpijn, en soms heb ik ook last van draaierigheid. Mijn patiënten weten niet dat ik ziek ben, ze mogen er geen last van ondervinden. Met de weinige energie die ik heb, is het zwaar. Maar ik krijg er veel voor terug: het geeft voldoening, en ik kom onder de mensen. Als je je slecht voelt, en je ligt in je zetel, wordt je wereld wel heel bekrompen.»

We ronden af. Als ze ons uitlaat, toont De Grande een vrolijke ballon die ze gekocht heeft voor Anke, een goede vriendin bij wie ze straks op bezoek gaat.

De Grande «Ze weet dat ze terminaal is, maar dat weerhoudt haar er niet van om mij nog te helpen. Toen ik het enkele dagen geleden mentaal moeilijk had, kon ik bij haar terecht. Dat is dan weer het mooie aan de ziekte: er ontstaan warme, hechte vriendschappen.»