null Beeld Humo
Beeld Humo

wereld autisme dag

‘Ik zie autisme als een monster dat in mijn buik leeft. Als ik het negeer, wordt het kwaad’

Op 2 april staan 134.000 Belgen in de schijnwerpers, want dan is het Wereld Autisme Dag. De kans is groot dat u iemand met autisme kent, want bijna één op de honderd landgenoten heeft ASS. Humo sprak met ervaringsdeskundigen.

Redactie

Autisme op latere leeftijd: ‘Wij lijden aan een soort eerlijkheidsziekte, terwijl andere mensen voortdurend dingen zeggen die fake zijn’

Autisme op late leeftijd Beeld Geert Van de Velde
Autisme op late leeftijdBeeld Geert Van de Velde

De Nederlandse schrijver en dichter Erik Jan Harmens (53) ontdekte pas op zijn 49ste dat hij aan autismespectrumstoornis (ASS) lijdt. Zijn roman ‘Pauwl’ gaat over een man met autisme. Zijn zoon, die de diagnose als kind kreeg, gaf hem advies. En dit voorjaar verscheen de dichtbundel ‘De man die blauw werd’, over een man met autisme die de wereld van buitenaf beschouwt, maar niet naar binnen kan.

HUMO Hoe voelt het om met autisme te leven?

ERIK JAN HARMENS «Als ik autisme in één woord moet omschrijven, zou ik ‘veel’ gebruiken. Mijn hersenen registreren álles. Het lukt me niet om een hiërarchie aan te brengen, ik weet niet wat belangrijk is en wat niet. Daarom hou ik voortdurend alles in de gaten en anticipeer ik op mogelijke gevaren.»

HUMO Hoe gaat dat precies in zijn werk?

HARMENS «Als ik in de wachtruimte van het station zit en een man kijkt me aan, dan gaan er meteen allerlei scenario’s door mijn hoofd. Kijkt hij naar me uit verveling? Heb ik hem eerder ontmoet en zou ik hem moeten herkennen? Of wil hij iets van me? Daarna loopt die man weg en denk ik: misschien heeft hij wel een bom achtergelaten. Maar dat ik hem had moeten herkennen, vind ik minstens even erg (lachje).

»Ik heb vaak het gevoel dat ik in een Pac-Man-spel zit: ik moet de hele tijd spoken ontwijken omdat ik niet weet wat er aan de hand is.»

Lees hier het volledige artikel

Billy Toulouse, de zoon van actrice Ann Ceurvels: ‘Ik zie autisme als een monster dat in mijn buik leeft. Als ik het negeer, wordt het kwaad’

null Beeld Marco Mertens
Beeld Marco Mertens

Van kleins af aan was er ‘iets’. Op zijn zesde kreeg dat ‘iets’ een naam – autisme – en volgde een lange zoektocht, onder meer langs de kinderpsychiatrie, naar een manier om ermee om te gaan. Die heeft Billy Toulouse Visterin intussen gevonden: muziek. ‘Een singer-songwriter met een unieke mix van hiphop en alternative’, zo omschrijft hij zichzelf op zijn YouTube-kanaal. Het zijn geen loze woorden: na meerdere singles is nu ook zijn debuutplaat klaar: ‘Gedachten van een autist’. Hij is er blij mee. ‘Op 2 april – Wereld Autisme Dag – laat ik ze los op de wereld. Eindelijk!’

HUMO Je hebt er bijna drie jaar aan gewerkt.

BILLY TOULOUSE VISTERIN «Ik heb altijd al muziek gemaakt, maar tot nog toe was ik niet klaar om ermee naar buiten te komen. Als je net hebt leren schrijven, ga je de dag erna ook niet voor Humo werken. Zoiets moet groeien. Je moet oefenen, experimenteren, beter worden. Pas de laatste maanden heb ik mijn sound gevonden en kan ik zeggen: dit ben ik.»

HUMO Je plaat is heel persoonlijk. Je zingt over jezelf, en over hoe je de wereld ervaart als autist.

BILLY TOULOUSE (knikt) «Vroeger maakte ik eerst een beat en zette ik er vervolgens een tekst op. Het was leuk, maar ik klonk als één of andere Nederlandse rapper. Dat voelde niet juist. Ik ben niet opgegroeid op straat, met drugs en geweld. Ik heb een ander verhaal, en ik begon te beseffen dat ik van daaruit moest vertrekken. Eerst de tekst, dan de muziek. Ik hóóp dat mensen het goed gaan vinden.»

HUMO In 2017 schreef je moeder een open brief, naar aanleiding van besparingsplannen in de kinderpsychiatrie. Ze vertelde open over je diagnose, en over hoe moeilijk je het had.

BILLY TOULOUSE «Ik was toen 14 en had net zes maanden dagopnames achter de rug.»

ANN CEURVELS «Toenmalig minister van Volksgezondheid Maggie De Block had aangekondigd dat ze dagopnames in de kinderpsychiatrie wilde schrappen, om te besparen.»

BILLY TOULOUSE «Dat hield in dat ik zou moeten blijven slapen in de psychiatrie. Dat wilde ik echt niet.»

CEURVELS «Wij zagen elke dag hoe belangrijk het was voor Billy om thuis te slapen. Om zo de link met ons, zijn ouders, niet te verliezen. Vandaar die noodkreet.»

BILLY TOULOUSE «Ik heb toen een nummer geschreven over hoe verschrikkelijk ik het vond.»

CEURVELS «We namen het de minister niet kwalijk: mensen die er niet 24/7 in zitten, begrijpen niet hoe het is.»

Lees hier het volledige artikel

Zeven hardnekkige vooroordelen over autisme ontkracht: ‘Liever autisme dan een nare persoonlijkheid’

Greta Thunberg Beeld Stern
Greta ThunbergBeeld Stern

Met Greta Thunberg kreeg autisme een paar jaar terug opnieuw een gezicht, maar samen met haar steken ook achterhaalde vooroordelen weer de kop op. Mensen met autisme zijn robots of rotkinderen. En is autisme niet een beetje een modeverschijnsel? Omdat de stoornis zo complex en veelzijdig is, legden wij de meest hardnekkige vooroordelen over (mensen met) autisme voor aan (ervarings)deskundigen.

‘Autisme is een begrip dat in het leven is geroepen om een bepaalde constellatie van symptomen te duiden, omdat we denken dat een naam een meerwaarde biedt voor de erkenning van de problemen die mensen ervaren en voor hun ondersteuning’, zegt Herbert Roeyers, coördinator van de Onderzoeksgroep Ontwikkelingsstoornissen aan de Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen van de Universiteit Gent en auteur van het boek Autismespectrumstoornis, alles op een rijtje. ‘De stoornis is sterk genetisch bepaald, maar hangt ook samen met omgevingsfactoren. Er is een grote heterogeniteit op het vlak van mogelijke oorzaken, dus is het ook niet vreemd dat er een grote variatie is in de uitingsvormen.’

Zjos Dekker, naar eigen zeggen de leukste autist op Twitter, maakt dat tijdens haar lezingen duidelijk via een interactief testje. Ze laat drie linkshandigen het podium opkomen die vervolgens allemaal haar naam op hetzelfde blad papier schrijven. Daarna schrijft ze zelf haar naam er ook bij. ‘Met dezelfde stift op hetzelfde papier werd hetzelfde woord geschreven, en toch ziet het er vier keer anders uit’, legt Dekker uit. ‘Zo is het ook met autisme. Want naast je stoornis heb je ook nog gewoon een persoonlijkheid, opvoeding en allerlei omgevingsfactoren die meespelen in hoe jij bent en hoe je je gedraagt.’

Lees hier het volledige artikel

Comedian Fabian Franciscus: ‘Dankzij mijn autisme kom ik met veel meer grappen weg’

Fabian Franciscus Beeld Harmen de Jong
Fabian FranciscusBeeld Harmen de Jong

Zowat het laatste wat je van iemand met een autismespectrumstoornis verwacht, is dat hij het podium beklimt om stand-upcomedian te worden. Maar kijk, dat is exact wat Fabian Franciscus (40) gedaan heeft. De Nederlander tackelt misverstanden rond autisme en psychische stoornissen, maar deelt ook zijn fascinerende gedachtenkronkels over ons aardse bestaan.

HUMO Hoe komt iemand met autisme erbij om comedian te worden?

FABIAN FRANCISCUS «Op een bepaald moment zag ik een comedian op tv en dacht ik: dat kan kan ik ook wel. Heel arrogant van mij, maar ik ben het gewoon gaan doen.»

HUMO Heeft het lang geduurd voor je je draai vond op het podium?

FRANCISCUS «Wel een tijdje. Ik ging ervan uit dat iederéén autisme had, of dat iedereen denkt zoals ik. Maar toen kwam ik erachter dat dat niet zo is. Dat vonden mensen juist heel interessant. Steeds vaker vroegen ze waar mijn gedachten vandaan komen. Ik kan me bijvoorbeeld, anders dan de meeste mensen, bezighouden met extreem gedetailleerde dingen. Dat moest ik dan uitleggen.

»Ik kreeg ook te horen dat ik heel leuke, absurde grappen vertel, terwijl die voor mij helemaal niet absurd zijn. Dat was gewoon zoals ik vroeger dacht. Ik besefte dat ik moest uitleggen dat ik écht zo denk, en dat ik iets over mezelf moest vertellen, omdat men me dan misschien zou begrijpen. Hoe meer ik dat deed, hoe beter het ging.»

HUMO Zijn er nu nog angsten die je moet overwinnen als je het podium opstapt?

FRANCISCUS «Nee, het podium is echt mijn plek. In een theater heb ik een heel duidelijk omlijnde eigen zone, en daar doe ik mijn ding.»

HUMO In je eerste show, ‘Vlafeest’, omschreef je je diagnose als ‘multiple complex development disorder’. Wat houdt dat juist in?

FRANCISCUS «Het is autisme, maar dan met meer fantasieën en angsten. Normaal gaat autisme juist niet met fantasieën gepaard, maar bij mij dus wel. Je kunt compleet gevangen raken in die fantasieën. Als ik naar een boom kijk, kan die een heel verhaal hebben en ben ik daar zeer door gefascineerd. Andere mensen snappen dat dan niet zo, die denken dat je drugs neemt (lacht).»

Lees hier het volledige artikel

Autisme-expert Simon Baron-Cohen: ‘Autisme heeft wellicht geleid tot alles wat de moderne mens ooit heeft bedacht en uitgevonden’

null Beeld Graeme Robertson
Beeld Graeme Robertson

Simon Baron-Cohen (64), professor klinische psychologie aan de universiteit van Cambridge, geldt al jaren als een absolute wereldautoriteit op het vlak van autisme. Hij publiceerde in zijn veertigjarige carrière honderden artikelen en een reeks boeken over het onderwerp, en was als onderzoeker de drijvende kracht achter een aantal baanbrekende studies die de kijk op autisme drastisch hebben bijgesteld. Zijn schouw buigt door onder het gewicht van de vele internationale prijzen en bekroningen. Vorig jaar nog – de Queen mocht het nog net meemaken – werd hij wegens zijn uitzonderlijke inzet voor mensen met autisme geridderd.

In zijn boek ‘De patroonzoekers’ ontvouwt Simon Baron-Cohen op overtuigende wijze de theorie dat de homo sapiens 100.000 jaar geleden ineens allerlei dingen begon uit te vinden. Die onbedwingbare drang zou te danken zijn aan het ontstaan van twee nieuwe hersencircuits. Die verandering in het brein, ook wel de cognitieve revolutie genoemd, kan gelinkt worden aan autisme, en heeft geleid tot alles wat de moderne mens – technologisch maar ook cultureel – ooit heeft bedacht.

HUMO Sir Baron-Cohen, kunt u kort uitleggen hoe die twee fameuze hersencircuits werken? En waarom ze zo’n enorme impact hebben gehad?

SIMON BARON-COHEN «Het eerste circuit is verantwoordelijk voor ons vermogen tot uitvinden. Of beter nog: ons vermogen tot herhaaldelijk en systematisch uitvinden. Je zou namelijk kunnen argumenteren dat er vóór de moderne mens ook al dingen werden uitgevonden. De voorbije twee miljoen jaar gebruikten onze voorouders simpele stenen werktuigen: bijvoorbeeld een stuk steen dat als een hamer werd gebruikt om een noot open te breken. Volgens sommigen kunnen we dat ook als uitvindingen beschouwen. Het verschil met de homo sapiens is mijns inziens dat wij in staat zijn tot systematisch uitvinden. We vinden voortdurend dingen uit.

»Uit archeologische vondsten blijkt dat de mens zo’n 70.000 tot 100.000 jaar geleden plots van alles begon uit te vinden: de pijl en boog, de eerste juwelen, het eerste muziekinstrument. Volgens mijn theorie is dat het gevolg van een hersencircuit dat ons naar bijzondere patronen laat speuren in de wereld om ons heen. Ik noem ze ‘als-en-dan’-patronen. Een voorbeeld: ik neem een hol been en maak er gaatjes in. Als ik erop blaas terwijl ik één gat afdek, dan produceer ik een noot. Als ik erop blaas terwijl ik twee gaten afdek, dan produceer ik een andere noot. Het is dus spelen en experimenteren. Andere vroege mensachtigen deden dat niet, en dieren doen het evenmin.

»Die ‘als-en-dan’-patronen zijn een soort algoritme in ons brein dat je op alles kunt toepassen. Bijvoorbeeld op koken: als ik dit ei neem en ik kook het drie minuten, dan zal het zachtgekookt zijn. Als ik het vijf minuten kook, dan zal het hardgekookt zijn. Het lijkt simpel, maar het is een krachtig mechanisme. Het heeft ervoor gezorgd dat de homo sapiens de dominante soort is geworden. En we gebruiken het nog altijd. Dat er nu vaccins zijn tegen covid, hebben we te danken aan diezelfde logica.»

Lees hier het volledige artikel

Reageren op een artikel, uw mening ventileren of een verhelderend inzicht delen met de wereld

Ga naar Open Venster

Op alle artikelen, foto's en video's op humo.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar redactie@humo.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234